Genetic disease in the family: trajectories and experiences in public health services / Enfermedad genética en la familia: trajetorias y experiencias en servicios públicos de salud / Doença genética na família: trajetórias e experiências em serviços públicos de saúde

Abstract Objective: To identify the trajectories and experiences of families of children with genetic diseases in health services. Method: A qualitative study, with data collected through interviews with 15 families and caregivers of children with Genetic Disease, living in the northern region of Rio Grande do Sul. Interviews were conducted from March to May 2018. Data analysis was based on thematic analysis. Results: A genetic disease diagnosis led to families' changes due to the demands of treatment, and also the needs of the child for being met by health services. To access specialized services, some families needed to travel to referral centers in larger cities. Families experienced difficulties such as unprepared health professionals, lack of organization of services, judicialization of resources, and need for structured Health Care Networks. Conclusion: The professional has the fundamental role of providing families with access to information and are responsible for decision making and for the organization and management of health and nursing services to meet the demands imposed on the individual and the family by the genetic disease.

Resumen Objetivo: Identificar trayectorias y experiencias en servicios de salud de familias que poseen hijos con enfermedades genéticas. Método: Estudio de abordaje cualitativo, cuyos datos fueron recolectados por medio de entrevistas con 15 familias representadas por las madres cuidadoras que poseen hijos con enfermedad genética, residentes en la región norte de Rio Grande do Sul, de marzo a mayo de 2018. El análisis de los datos ocurrió a través del análisis temático. Resultados: El diagnóstico de la enfermedad genética trajo cambios en las familias, por la demanda de tratamiento junto a los servicios de salud para atender a las necesidades del hijo. Para acceder a servicios especializados, algunas familias necesitaban desplazarse a centros de referencia en ciudades más grandes. Las familias experimentaron dificultades como la falta de preparo de los profesionales de salud, falta de organización de los servicios, procesos de judicialización de los recursos y necesidad de Redes de Atención a la salud estructuradas. Conclusión: El profesional enfermero asume un papel fundamental para proporcionar a las familias acceso a la información, a la toma de decisiones y a la organización de la gestión y gestión de los servicios de salud y enfermería para satisfacer a las demandas que las enfermedades genéticas condicionan al individuo y a la familia.

Resumo Objetivo: Identificar trajetórias e experiências em serviços de saúde de famílias que possuem filhos com doenças genéticas. Método: Estudo de abordagem qualitativa, cujos dados foram coletados por meio de entrevistas com 15 famílias representadas pelas mães cuidadoras que possuem filhos com Doença Genética, residentes na região norte do Rio Grande do Sul, de março a maio de 2018. A análise dos dados ocorreu através da análise temática. Resultados: O diagnóstico da doença genética acarretou mudanças nas famílias, pela procura de tratamento junto aos serviços de saúde para atender as necessidades do filho. Para ter acesso a serviços especializados, algumas famílias precisaram deslocar-se para centros de referência em cidades maiores. As famílias vivenciaram dificuldades como despreparo dos profissionais de saúde, falta de organização dos serviços, processos de judicialização dos recursos e necessidade de Redes de Atenção à Saúde estruturadas. Conclusão: O profissional enfermeiro assume papel fundamental para prover às famílias o acesso à informação, à tomada de decisão e à organização da gestão e do gerenciamento dos serviços de saúde e de enfermagem para atender às demandas que a doença genética condiciona ao indivíduo e à família.

Reflexos primitivos de neonatos nascidos em uma maternidade no sul do Brasil / Primitive reflexes of neonates born in a maternity in the Rio Grande do Sul State / Reflexiones de los recién nacidos primitivos nacidos en un maternidad en el Estado de Rio Grande do Sul

Objetivo: Quais as associações entre os reflexos primitivos de neonatos nascidos com sexo, cor, estatura, perímetro cefálico, perímetro torácico, índice de Apgar, idade gestacional, tipo de parto, intercorrências durante o trabalho de parto? Método: estudo quantitativo do tipo documental. Foram analisados os prontuários de gestantes e neonatos que nasceram nos meses de agosto a novembro de 2014 na maternidade de um hospital do norte do estado do Rio Grande do Sul. Resultados: Foram estudados 164 prontuários avaliando se nestes constava presença ou ausência de reflexos primitivos descritos na ficha de avaliação do nascimento. A presença de reflexos primitivos do neonatos apresentou significância no que se refere a estatura perímetro cefálico perímetro torácico intercorrências no trabalho de parto e idade gestacional. Conclusão: a presença de reflexos primitivos em neonatos tem uma relação direta com a gestação, parto e pós-parto, assim verifica-se a necessidade de desenvolver ações efetivas de assistência ao pré-natal e parto

Objective: Identifying what are the associations between the newborns' primitive reflexes with sex, color, height, cephalic perimeter, thoracic perimeter, Apgar index, gestational age, type of delivery, and intercurrences during labor. Methods: It is a documentary study with a quantitative approach. The medical records of both pregnant women and newborns were analyzed. The newborns considered in this study were born over the period from August to November 2014, in the maternity ward of a hospital in the Northern region of the Rio Grande do Sul State, Brazil. Results: 164 medical records were studied assessing whether there were presence or absence of primitive reflexes on the birth assessment sheet. The presence of primitive reflexes of the neonates presented significance in terms of height, head circumference, thoracic perimeter, and intercurrences in labor and gestational age. Conclusion: The presence of primitive reflexes in newborns has a direct relationship with gestation, delivery and postpartum, so the need to develop effective prenatal and delivery assistance actions is verified

Objetivo: ¿Cuáles son las asociaciones entre los reflejos primitivos de los recién nacidos que nacen con sexo, color, talla, circunferencia de la cabeza, circunferencia de pecho, las puntuaciones de Apgar, edad gestacional, tipo de parto, complicaciones durante el método de parto y el parto: estudio el tipo de documento. Las historias clínicas de las mujeres embarazadas y los recién nacidos que nacieron en los meses de agosto a noviembre de 2014 en la sala de maternidad de un estado al norte del hospital de Rio Grande do se analizaron Sul Resultados:. Se estudiaron 164 registros evaluar si estos presencia consistido o ausencia de reflejos primitivos descritos el nacimiento de la forma de evaluación. La presencia de reflejos primitivos de los recién nacidos mostró importancia en relación con la altura del cabezal complicaciones circunferencia circunferencia en el trabajo y la edad gestacional. Conclusión: La presencia de reflejos primitivos en los recién nacidos tiene una relación directa con el embarazo, parto y post-parto, por lo que existe la necesidad de desarrollar medidas eficaces de asistencia a la atención prenatal y el parto

Formação do enfermeiro acerca do gerenciamento: entraves e perspectivas / Nursing training about management: obstacles and perspectives / Formación del Enfermero acerca de la gestión: obstáculos y perspectivas

OBJETIVO: Compreender como os enfermeiros vivenciaram o gerenciamento após sua formação. MÉTODO: Pesquisa de cunho qualitativo descritivo e exploratório com abordagem fenomenológica, com doze enfermeiros. Os dados foram coletados, por meio de uma entrevista semiestruturada e analisados utilizando a análise temática proposta por Minayo. RESULTADOS: Para uma melhor compreensão dos dados coletados (visam a responder aos objetivos da pesquisa por relatos dos enfermeiros acerca de suas vivências como gerentes após a formação), eles foram sistematizados em três categorias, sendo elas: Vivenciando o gerenciamento após a formação: principais problemas e desafios; Identificando a organização e as exigências do gerenciamento desenvolvido pelos enfermeiros em seus locais de trabalho; O ensino do gerenciamento sob a óptica dos enfermeiros. CONCLUSÃO: Conclui-se que os sentimentos negativos no início de carreira do enfermeiro são inevitáveis, porém podem ser superados com perseverança, garra, determinação e busca por conhecimentos, de modo que, para a superação desses entraves, é fundamental a união entre os ensinamentos da instituição, a busca por saberes e as experiências adquiridas no dia a dia do enfermeiro para que, com isso, o profissional recém-egresso supere as angústias de seu começo de atuação

OBJECTIVE: To understand how nurses experienced management after their training. METHOD: Descriptive and exploratory qualitative research with a phenomenological approach, with twelve nurses. We collected the data through a semi-structured interview and analyzed using the thematic analysis proposed by Minayo. RESULTS: In order to better understand the collected data (aiming to respond to the research objectives using nurses' reports about their experiences as managers after their training), we systematized them into three categories. They are: living the management after they graduate: key problems and challenges; identifying the organization and management requirements developed by nurses in their workplaces; the management teaching from the nurses' perspective. CONCLUSION: We concluded that the negative feelings at the beginning of the nurses' career are inevitable, but they can be overcome with perseverance, determination, and search for knowledge. In order to overcome these obstacles it is essential to get together the institution teachings, the search for knowledge and the experiences acquired in the nurse's daily routine so that, with this, the newly graduated professional overcomes the anguish of its performance beginning

OBJETIVO: Comprender cómo los enfermeros vivenciaron la gestión después de su formación. MÉTODO: Investigación de cuño cualitativo descriptivo y exploratorio con enfoque fenomenológico, con doce enfermeros. Los datos fueron recolectados por médio de una entrevista semiestructurada y analizados a través del análisis de fases propuesto por Minayo. RESULTADOS: Hay vários factores que dificultan la actuación del enfermero al inicio de la carrera, además de haber varias exigencias para conseguir poner en práctica la gestión. Y para que el recién egresado pueda superar estos desafíos y poner en práctica las herramientas necessárias para ejercer la gestión, es fundamental, la determinación y búsqueda de conocimientos. Las universidades, como instituciones formadoras, también deben contribuir para ello, deben propiciar vivencias prácticas y experiencias desde el inicio de la graduación. CONCLUSIÓN: Se concluye que los sentimientos negativos, en el inicio de la carrera del enfermero, son inevitables, pero pueden ser superados por medio de la perseverancia, garra, determinación y búsqueda de conocimientos. Así, para la superación de estos obstáculos, es fundamental la unión entre las enseñanzas de la institución, la búsqueda por saberes y las experiencias adquiridas em el día a día del enfermero para que, con ello, el profesional recién egresado supere las angustias del comienzo de su actuación